Van harte welkom ...

Het 1p36 deletiesyndroom is een chromosoomafwijking die nog maar sinds kort goed is vast te stellen met chromosomenonderzoek. Op deze website kunt u informatie vinden over het syndroom, maar ook in contact komen met lotgenoten.

 
Care4Kids Event Heino

Het Care4Kids Event Heino is het gratis verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag. Het is speciaal voor ouders en kinderen die niet gemakkelijk op vakantie kunnen, omdat één gezinslid een beperking heeft of ziek is. Care4Kids Event maakt het mogelijk voor zulke gezinnen om er wel even uit te zijn.

Gezinnen gezocht voor vierde editie

Dit jaar vindt de vierde editie plaats van vrijdag 28 september tot en met maandag 1 oktober 2012. Ieder gezin waarvan een gezinslid een zorgvraag heeft, kan zich aanmelden of door derden worden opgegeven via het aanmeldformulier. De inschrijving voor het Care4Kids Event is open tot 1 mei. Begin juni maakt de organisatie bekend welke gezinnen zijn uitgenodigd om aan het weekend deel te nemen.

Klik hier voor meer informatie.

 
Praat mee ...

Ervaringen van andere ouders kunnen soms heel welkom zijn. Ieder kiest zijn eigen weg en ook ieder kind is anders, maar het kan wel plezierig zijn om te horen welke wegen anderen hebben gekozen en wat hun afwegingen daarbij waren. Zeker voor ouders van een kind met een zeldzame aandoening als 1p36 deletie syndroom is het vaak al heel wat om te weten dat er anderen zijn. Praat daarom mee op het 1p36 deletiesyndroom forum.

 
Uw persoonlijk verhaal vertellen ...

Ouders kunnen ondersteuning in de opvoeding goed gebruiken. Het valt niet mee om de weg te vinden naar de voor het kind meest geschikte vormen van therapie, naar geschikte dagbesteding en onderwijs, naar bezigheden in de vrije tijd en dergelijke.

Lees meer...
 
©2007-2011 webdesign Hanny Luimstra